De documentaire ging eind september in Het Ketelhuis in Amsterdam in première en is bedoeld om meer bewustzijn en bekendheid over de zeldzame oogaandoening autosomale dominante opticusatrofie (ADOA) te creëren. Een andere belangrijke doelstelling is geld voor onderzoek inzamelen. Alle inkomsten en gerelateerde donaties gaan naar de Cure ADOA Foundation.
Gevolgen voor familie
“ADOA is een zeldzame en daardoor vrij onbekende aandoening”, vertelt Nina op de website van Cure ADOA Foundation. “De aandoening laat de vezels van de oogzenuw krimpen, waardoor het gezichtsvermogen gestaag achteruit gaat. Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft ADOA. Mijn vader, twee ooms, neefje en nichtje hebben het en ik kan je vertellen dat dat best heel heftig is. In de documentaire praat ik hierover met familieleden en ga ik op bezoek bij mensen die ook met deze aandoening moeten leven.”
50 procent kans
“Bij ADOA is het zo dat er 50 procent kans is op het overdragen van de genen aan je kinderen. Ikzelf heb de genen niet, maar mijn neefje en nichtje hebben wel die pech.” Volgens Nina is het moeilijkste en meest frustrerende dat er geen medicijn tegen ADOA is en het daardoor uitzichtloos is. In de documentaire gaat ze in gesprek met oogartsen prof. dr. Camiel Boon en prof. dr. Mies van Genderen voor uitleg over de aandoening en het onzekere toekomstperspectief.
Bekijk de documentaire De documentaire is te bekijken op het YouTubekanaal van Nina. Ga voor het geven van een donatie voor onderzoek naar ADOA naar de website van de Cure ADOA Foundation.
